Ponieważ w komentarzach do artykułu o pomocy dla Darii - jako roddick - zostałem wywołany niejako do odpowiedzi z pytaniem, co proponuję, niniejszym przekazuję swoją propozycję jako osoba w pełni zaznajomiona z problemem MPDz od strony zarówno terapii jak i świadomości rodziców.
A skąd ? Z autopsji.
Rozumiem, że wszyscy "fachowcy" wypowiadający sie w temacie znają specyfike schorzenia i nie trzeba jej tutaj opisywać....a może trzeba?
Mózgowe porażenie dziecięce - to zaburzenie głównie ruchu i postawy wynikające z TRWAŁEGO uszkodzenia mógu we wczesnym stadium rozwoju to jest miedzy 26 a 34 tygodniem ciąży. Uszkodzenie mózgu, które powoduje porażenie mózgowe, najczęściej nie nasila się, ale również nie ustępuje. Nie oznacza to jednak, że dziecku nie można pomóc. Celem rehabilitacji jest zapobieganie utrwalaniu się zniekształceń poprzez relaksację sztywnych mięśni i ustawianie w najwłaściwszej pozycji chorobowo zmienionych kończyn. Zmniejszenie napięcia mięśni można także osiągnąć stosując odpowiednie leczenia farmakologiczne. Stosuje się także leki neutralizujące drgawki. Dzięki fizjoterapii wiele dzieci, które nigdy nie chodziły, może nabyć tę umiejętność. Pomoc logopedy może podnieść zdolność komunikowania się dziecka z otoczeniem, a także zmniejszyć uciążliwości związane z połykaniem i karmieniem.Dzięki zabiegom operacyjnym wiele dzieci może podjąć próby chodzenia za pomocą urządzeń ortopedycznych i nie być przez całe życie skazane na wózek inwalidzki.
To wszystko prawda i na pewno wszyscy dysputanci sie zgodzą, jednak wiekszość zabiegów jest refundowana, tym bardziej tych operacyjnych. Druga rzecz to tzw. "turnusy" czyli obiecanki cacanki, które żerują na nieszczęściu rodziców, ponieważ skutki takiego turnusu ( na który jeszcze trzeba zostać zakwalifikowanym) bez codziennych żmudnych ćwiczeń znikają jak kamfora.To coś jak odchudzanie w 2 tygodnie i natychmiastowy efekt jo-jo. To, co jest naprawiono w kilkanaście dni musi być wzmacniane i podtrzymywane codziennie, aby stan się nie cofał drastycznie - bo tak jest zazwyczaj. I nkt nie daje gwarancji, że w ogóle cokolwiek się zmieni na stałe.
Czy terapia dziecka z MPDz jest w ogóle trudna? NIE! Jest po prostu nudna i żmudna. Jednak wiekszość nas o tym nie ma pojęcia. Wydaje nam się, że to jakieś skomplikowane zabiegi. Rodzice też tak myślą : nie jestem rehabilitantem, lepiej kupię dziecku fachową pomoc. A to nie prawda!! Najważniejsza jest ZAWSZE bliskość rodziców i podstawowe zabiegi pielęgnacyne połączone z prostymi ćwiczeniami, prosto, ale konsekwentnie i systematycznie.
A moja propozycja:
Za zebrane pieniądzie zorganizowanie grupy wsparcia dla rodziców wychowujących dzieci z mózgowym porażeniem. Już samo spotkanie i możliwość wymiany doświadczeń, adresów, sposobów radzenia sobie w trudnych sytuacjach.... Poza tym można zapraszać specjalistów na spotkania, konsultacje, pogadanki, prelekcje..... Lekarza pediatrę, neurologa dziecięcego w celu wyjaśnienia istoty schorzenia, rehabilitanta na pokaz ćwiczeń i sposobów relaksacji mięsni, prawników i urzedników w celu wskazania sposobów ubiegania się o pomoc .....Inwestycja w wiedzę, na całe życie, nie na raz. Wędka, nie ryba.
Taka jest moja propozycja. Osobiście-ze względu na koniecznośc sprawowania opieki nad dzieckiem - nie jestem w stanie podjąć się takiej akcji. Na pewno rozumiecie.Jednak służę wsparciem i pomocą.

Z wyrazami szacunku
roddick

Zgadzam się z Tobą roddick
Terapia, rehabilitacja jest żmudna, nudna ale na pewno nie jest aż tak trudna.
Potrzeba jest tylko, aby ktoś rodziców tego nauczył.
Przede wszystkim jednak potrzebne są chęci rodziców aby pomóc dziecku i sobie....
I tu powinna być grupa wsparcia do której należą:
rehabilitanci, terapeuci, pielęgniarki, lekarze i sami rodzice, którzy najwięcej wnoszą w opiekę nad dzieckiem z MPDz.
Pozdrawiam, Małgośka